DMD Slovenija je neprofitna, prostovoljna in humanitarna organizacija, ustanovljena septembra 2017. Eden izmed glavnih namenov delovanja društva je pripeljati klinične preizkušnje v Slovenijo ali države v geografski bližini, da bi imeli otroci iz Slovenije in sosednjih držav možnost biti vključeni v klinične preizkušnje, ter nuditi podporo obolelim in njihovim staršem ter sorodnikom.
Osebni razlogi za ustanovitev društva ali zgodba staršev enega na tri tisoč šeststo dečkov
Sem mamica triletnega dečka, ki so mu pri enem letu starosti postavili redko diagnozo imenovano Dušenova mišična distrofija«. To se je zgodilo popolnoma slučajno in še bolj nepričakovano. Diagnoza je bila za nas najprej zgolj zaporedje črk na papirju in velik šok, saj sva za to bolezen s partnerjem prvič slišala. Nato je sledila poplava informacij, predvsem pa izčrpno lastno raziskovanje in informiranje iz vseh mogočih in dostopnih virov. Sledilo je boleče zavedanje resnosti bolezni, njenega neizbežnega napredovanja in kratkosti časa, ki ga bomo lahko preživeli skupaj. Ravno slednje dejstvo je razlog za nastanek tega društva, saj sva se želela in hotela aktivno vključiti v raziskovanje pri nas še neraziskanih razsežnosti bolezni in velikokrat pasivnega in statičnega vrtenja v krogu, ko gre za ponujanje rešitev. Z željo svojemu otroku in mojemu podobnim omogočiti karseda kvalitetno življenje z DMD in podaljšati čas do uporabe vozička in končno, neizbežnega, je moj fokus poučiti se o alternativah iz tujine in jih vpeljati v Slovenijo!
Pri tem je ključnega pomena sodelovanje zdravstvenega osebja in komunikacija z ostalimi družinami, kjer je eden izmed otrok obolel za Dušenovo mišično distrofijo. Ker je pojavnost bolezni relativno redka in je verjetnost, da se bomo redno srečevali na majhnem območju zelo majhna, je zelo dobrodošlo, da delimo svoje izkušnje, upe in bojazni. Predvsem pa se skupaj veselimo napredkov na področju zdravljenja, terapij, kliničnih preskušenj…, ki bodo našim otrokom naredila življenje lažje in kvalitetnejša, nam pa doprinesla več časa, da ga preživimo z njimi.