Eno leto od ustanovitve društva DMD Slovenija:
Pred natanko enim letom, 13. septembra je bilo ustanovljeno društvo Dušenova mišična distrofija Slovenija (DMD Slovenija). Glavni namen društva je nuditi oporo in informacije staršem in sorodnikom obolelih, predvsem pa pripeljati aktualne klinične preizkušnje v Slovenijo ali okolico, da bi se tudi naši dečki imeli možnost vključevati v poskusna zdravljenja.
Prvo leto društva je bilo za nas dokaj uspešno. Novembra 2017 smo se udeležili prve mednarodne konference v Birminghamu, kjer smo imeli možnost spoznati predstavnike evropskih in svetovnih farmacevtskih podjetjih, ki razvijajo potencialna zdravila za DMD. Mesec kasneje smo bili predstavniki društva povabljeni na delavnice v Atene, kjer smo pridobili ogromno koristnih informacij.
Februarja 2018 se nam je na mednarodno konferenco v Rim pridružila tudi otroška nevrologinja iz UKC Ljubljana, kjer je pridobila ažurne informacije o razvijanju potencialnih zdravil in boljše razumevanje o Dušenovi mišični distrofiji. Aprila 2018 smo se skupaj z fizioterapevtkama iz UKC Ljubljana udeležili dvodnevnih delavnic o fizioterapiji oz. razteznih vajah v Beogradu, ki so primerne in pomembne za naše dečke.
Vse to je šele začetek in ne mislimo počivati dokler na trgu ne bo vsaj ena terapija, ki bo našim dečkom in staršem obrnilo življenje na boljše. Verjamemo, da je pred nami svetla prihodnost in da bo v prihajajočih letih na trg prihajalo še več terapij ali celo zdravilo!
Na koncu bi se radi zahvalili vsem donatorjem, saj brez vas naše delovanje ne bi bilo mogoče, društvu DMD Srbija, predvsem pa dr. Osredkarju – predstojniku Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana in njegovemu timu za zaupanje in medsebojno sodelovanje, ter prizadevanje za boljše življenje vseh obolelih za DMD.